Influenciador Lito Sousa luta contra Doença de Creutzfeldt-Jakob e busca esperança em tratamento experimental pioneiro nos EUA
O influenciador brasileiro Lito Sousa, conhecido por seu canal “Aviões e Músicas”, enfrenta um dos maiores desafios de sua vida: o diagnóstico da Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Essa enfermidade neurodegenerativa rara e progressiva, sem tratamentos aprovados para reverter seu curso, levou a família de Lito a uma mobilização intensa em busca de alternativas.
A esperança agora reside em um tratamento experimental desenvolvido por um casal de cientistas americanos, Sonia Vallabh e Eric Minikel. Eles abandonaram suas carreiras promissoras após descobrirem que Sonia herdou uma mutação genética ligada a doenças priônicas, a síndrome da insônia familiar fatal. A tragédia pessoal os transformou em dedicados pesquisadores.
A história de Lito e a pesquisa do casal americano se entrelaçam, representando um farol de esperança para pacientes com doenças priônicas. A urgência em encontrar uma cura ou tratamento eficaz é sentida por todos os envolvidos, impulsionando a busca por acesso a ensaios clínicos inovadores. Conforme informação divulgada pela família do influenciador, Lito busca inclusão em testes que podem mudar seu destino.
A Doença de Creutzfeldt-Jakob e o Desafio das Doenças Priônicas
A DCJ é uma das chamadas doenças priônicas, que afetam o cérebro de mamíferos. Diferente de infecções virais ou bacterianas, elas são causadas por proteínas que se dobram de maneira incorreta e se multiplicam, danificando o tecido cerebral. A DCJ esporádica, diagnosticada em Lito aos 59 anos, é a forma mais comum, mas também rapidamente progressiva e fatal.
Os sintomas de Lito começaram com formigamento, perda de peso e dificuldades motoras, enquanto sua lucidez foi preservada. Diante da gravidade e da falta de tratamentos curativos, a família buscou cuidados paliativos e, simultaneamente, tentou acesso a ensaios clínicos experimentais. A mobilização nas redes sociais visa chamar a atenção para o caso e pressionar pela inclusão de Lito em pesquisas promissoras.
A Trajetória Inspiradora de Sonia Vallabh e Eric Minikel
A busca por um tratamento contra a DCJ remete à história de Sonia Vallabh e Eric Minikel. Em 2010, a mãe de Sonia faleceu de uma demência misteriosa, diagnosticada post-mortem como síndrome da insônia familiar fatal. Ao descobrir que herdou a mutação genética responsável, Sonia e seu marido, Eric, decidiram mudar radicalmente de vida.
Ambos, então advogada e engenheiro, respectivamente, ingressaram no mundo da biologia. Estudaram em cursos noturnos, trabalharam em laboratórios e, em 2014, iniciaram seus doutorados na Harvard Medical School. Após concluírem o PhD em 2019, assumiram a liderança do programa Prion Therapeutic Science no Broad Institute, um centro de pesquisa de ponta ligado ao MIT e Harvard.
A Estratégia Inovadora e o Ensaio Clínico PRiSM
A principal estratégia de Sonia e Eric é reduzir a produção da proteína priônica normal (PrP) no cérebro. A ideia é eliminar o “combustível” que as proteínas priônicas anormais utilizam para se propagar. Em modelos animais, essa abordagem demonstrou atrasar o início da doença, desacelerar sua progressão e aumentar a sobrevida.
O casal está à frente do ensaio clínico PRiSM (Fase 1), com lançamento previsto entre 2025 e 2026, após autorização da FDA (Food and Drug Administration), agência reguladora dos EUA. Este será o primeiro teste em humanos de um tipo de terapia que utiliza siRNA (RNA de interferência pequeno) administrado diretamente no líquido cefalorraquidiano, visando avaliar a segurança e a redução da PrP em pacientes sintomáticos.
A Luta de Lito e a Esperança de Inclusão Excepcional
A família de Lito Sousa entrou em contato com centros de pesquisa importantes, como a Ionis Pharmaceuticals e o Broad Institute de Harvard, responsáveis pelo ensaio PRiSM. Segundo Mila Seidl, esposa de Lito, o estudo de Harvard estava temporariamente fechado para novas admissões, com reabertura prevista para 20 de outubro de 2026.
Lito luta para ser incluído nesta lista de espera, impulsionado por uma forte mobilização nas redes sociais brasileiras que pede sua inclusão por exceção. O trabalho pioneiro de Sonia e Eric no Broad Institute representa a principal esperança para casos como o de Lito, tornando **urgente o avanço das pesquisas** e a possibilidade de acesso a tratamentos inovadores.
